Asociatia a fost infiinţată la iniţiativa unor părinti ai căror copii au fost diagnosticaţi cu fibroză chistică (mucoviscidoză) şi îşi propune: - Reprezentarea pacienţilor cu fibroză chistică (mucoviscidoză) şi a persoane bolnave privind interesele lor în faţa autorităţilor locale şi naţionale, în justiţie, în faţa organismelor internaţionale, în faţa altor instiţutii şi organizaţii; - Protejarea, întrajutorarea şi integrarea în viaţa economico-socială..
Scop/Misiune Imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi si alte boli genetice rare. Asociaţia Prader Willi din România - APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România. La 16 Octombrie 2005 a deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip d..
Reţeaua Română de Angioedem Ereditar (RRAEE) este o organizaţie neguvernamentală care are ca scop coordonarea iniţiativelor pentru combaterea izolării pacienţilor cu AEE, achiziţionarea şi difuzarea de informaţii ştiinţifice, asigurarea pacienţilor cu preparate farmaceutice specifice, dezvoltarea de laboratoare specializate pentru complement, colaborare internaţională etc. Organizarea Reţelei Române de Angioedem Ereditar a început în aprilie 2005, organizaţia fiind înreg..
Asociatia Sindrom Down Bucuresti s-a infiintat in anul 2003 la initiativa Asociatiei Caritas Bucuresti si familiilor persoanelor cu Sindrom Down acestia din urma costituindu-se in membrii fondatori. Grup tinta si beneficiari, nr. beneficiari: persoanele cu Sindrom Down si familiile acestora
Proiectul Centrul de Resurse Sindrom Down initiat in anul 2004 de catre Asociatia Caritas Bucuresti in parteneriat cu Asociatia Sindrom Down Bucuresti, DGASPC sector 1 si DGASPCsector 3, isi continua activitatea in 2010. MISIUNE Centrul de Resurse pentru Persoane cu Sindrom Down este un serviciu comunitar care acordă sprijin persoanelor cu sindromul Down, familiilor acestora, ONG-urilor şi autorităţilor pentru a se asigura persoanei cu Sindrom Down un nivel de viaţă corespunză..
Asociatia UpDown a fost infiintata in anul 2007 de catre parintii unor copii cu Sindrom Down. Atunci cand dai nastere unui copil cu Sindrom Down apar numeroase intrebari si griji, ce pot fi lamurite de parinti care deja au trecut printr-o astfel de experienta. Asociatia noastra de parinti este o organizatie non-profit care ofera ajutor familiilor cu copii cu Sindrom Down prin informatiile si serviciile necesare datorita colaborarii cu specialistii in domeniu. Copii..
